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儿童脐带血移植个案故事:想哭出来需要勇气

  更新日期:2016-06-27

  Kelly从很小就被诊断出罹患重型地中海贫血,67岁就必须定期接受输血和除铁治疗,可是输血的次数越来越频繁,几乎不到三个星期就要医院接受输血,就因为长期输血治疗和各种营养流失,她的个子长得比较娇小、皮肤着色也比较深,曾经在医院里遇见一位和Kelly有着相同疾病的贫血患者,在认识没多久她就因为发生严重并发症,很快的结束了她30岁的生命。得知有其他地中海型贫血的孩童,来到台湾接受脐带血移植后成功摆脱长期输血的问题,我们很快的就决定把Kelly送到台湾,因为我们希望小孩将来能过着和其他小孩一样的生活和成长过程,"给小孩一个机会,让她跟正常小朋友一起快乐长大" 是我们对小孩的期许,也是我们能为孩子做的最长远安排。 

  2009年在马来西亚各界热心人士及亲朋好友的协助下,Kelly来到林口长庚医院,在深切的会谈后,我们把Kelly交给江东和医师,当时心中虽然有千言万语,却一个感激的话都说不知道怎么说出口: “孩子就交您了………,看着江医师坚毅的眼神和亲切的抚摸着孩子的头,简单的一个点头动作带给我们的却是无比的信心和安慰,在江医师和骨髓移植团队的悉心照料下,脐带血移植很顺利的成功了,Kelly转入普通病房,也恢复了昔日的开朗和欢笑,跟病房护士阿姨还有其他病童们很融洽的打成一片,病房里常听到Kelly连珠带炮的声音,医院的护士阿姨们都叫她"小麻雀"

  Kelly很快就出院回到学校上课,也过着和别的小朋友一样的生活,我们也觉得这段时间是我们心理上最轻松的时光,不用再担心血红素下降,也不必定期要到医院抽血、输血。虽然几乎是耗尽了我们全付的精神和积蓄,但是看到孩子能正常的长大一直是我们在心底给Kelly最大的承诺。但是很不幸的,在出院后四个月Kelly发生了严重自体溶血现象,所有血球数目者急遽下降,面对血红素只有2.1的这些惊恐数字,当地的医师都束手无策,看着发高烧全身颤料的Kelly,我们只能祈求她能稍微稳定下来,让我们把Kelly再送回到江医师的手上。所幸江医师透过越洋电话和电子邮件,不断和当地的医师沟通并提供适当的治疗建议,Kelly的身体状况才勉强能够让她搭上飞往台湾的班机。虽然只是短短的四小时航程,却让我们历经生命中最长的等待和不安,在不断的祈祷和空服人员的协助下,我们终于抵达桃园国际机场,再把Kelly交给江医师和他的治疗团队,江医师依然是很沉着的接过小孩,一样的坚毅和亲切,让我们终于放下几周以来极其紧绷的情绪,心里还是那句话: “孩子就交您了……… 

 这次的疗程是非常漫长而且艰辛,血球数目常常都在极低的下限徘徊,期间还发生痉挛昏迷、肺炎等严重病症,印象最深刻的是有一次Kelly因为感染导致血压下降,江医师和玉娟协调师赶到隔离房门口,告诉我孩子的肺部感染严重,状态很不稳定,希望通知爸爸尽速赶过来,这是我第一次看到江医师脸上出现不安的表情,似乎在告诉我要作好最坏的心理准备,跌瘫在一旁、脑中一片空的我,模糊中看到江医师拿下了他的眼镜,似乎是拭去眼眶中的泪水………,医师和护理人员们对病童的付出真的是令人动容。


 在移植团队的努力不懈下,Kelly的状况慢慢稳定下来,但是一直都没有达到可以离开隔离病房的条件,瘦小的手背上都是注射药物留下来的针孔痕迹和皮下瘀血。但是Kelly还是很坚强的接受每一项治疗 ,她用一双颤抖的手捏纸黏土和做手工艺渡过每个极度无聊的日子,只是在隔离病房住了快三个月对任何一个人都是煎熬
有一天 她自己在网志上写下了一篇短短的心情
"越来越想家了
我知道,我可以忍
忍不哭,不想家
2月多在病房里,一想家就哭
我要忍忍忍不能哭… ........要!"

 在长庚医院的治疗期间也常有令人感动的点点滴滴,记得一天傍晚外面下着毛毛细雨,当时Kelly状态还不稳定,玉娟阿姨冒雨骑着脚踏车给Kelly送来热腾腾的饭菜,让原本食欲不佳的孩子能开心的吃起晚餐,还有在又冷又湿的冬天,淑贺阿姨很贴心的送来一台电暖炉,让不能适应寒冷冬天的Kelly能在温暖的隔离病房安稳好眠,江医师知道Kelly喜欢喝台湾珍珠奶茶,他会偶而给Kelly带来一杯珍珠奶茶,鼓励小孩勇敢的接受治疗,可想每一颗珍珠含在口里都是最好、最美的嗞味,大家都会不时给Kelly带来各种不同的饰品材料,让她待在隔离室里可以做小手工打发无聊的时光。

    终于血球数目渐渐稳定下来,Kelly知道她快可以离开医院,暂住到淑贺阿姨的家,那里还有阿姨的小孩会陪她玩,她努力在病房来回走动锻练肌力,因为大量的药物治疗和卧床已经让她的肌肉严重萎缩。虽然我们都知道未来的路还很长,但是Kelly和我们都会勇敢、努力的面对命运挑战,最要感谢的就是江东和医师和他的骨髓移植团队日以继夜悉心的照顾,还要感谢长庚医院院方、马来西亚和台湾各界的朋友在经济物资及医疗支出上给予的各种支持,即使我们经历可能比其他人更坎坷,但是为了给孩子有个健康重生的机会,我们会更坚定的走下去。

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