跳到主要内容区块

「我绝不放弃儿子!」母携4岁肌萎儿来台求医

发布日期:2017-07-12

2017-07-11 20:16联合报 记者蔡容乔╱即时报导

「我绝不放弃儿子!」来自大陆南京的4岁小男童量量,6个月大时被诊断为脊髓肌肉萎缩症(SMA),2岁因肺炎导致呼吸衰竭,得长期插管并仰赖呼吸器呼吸。量量母亲今年5月来台求医,经高医小儿神经科教授钟育志医疗团队治疗,量量入院第19天奇蹟式「脱管」,每天更可脱离呼吸器3小时,结束长达584天的「插管人生」。

高医医疗团队11日为即将出院的量量和父母举办庆祝会,量量母亲看着过去量量脸上插管、被抽痰时的影片,激动的流下泪水,「从没想过量量可以露出小脸蛋,像普通人一样呼吸,真的很感谢台湾医疗团队的照顾!」钟育志表示,脊髓肌萎症患者因呼吸、吞咽无力,须建立跨领域照顾模式,才能保有生活品质,量量母亲积极为子跨海求助,母爱令人动容。

量量妈表示,儿子插管後在南京儿童医院住了半年,医师尝试拔管4次都宣告失败,但她不忍心让年纪还小的量量接受气切手术,积极学会呼吸照护技巧,带着插着气管内管及鼻胃管的儿子与呼吸器,自行回家和丈夫轮流照顾1年,「每个生命都有其珍贵价值」,他们不愿放弃拔管机会,四处求医,最後募得百万台币,搭乘医疗专机来台治疗。

在高医国际医疗中心及SOS公司专人安排下,量量5月16日住进儿科加护病房,因量量吞咽食物时会吸入气管,又合并严重胃食道逆流,医疗团队为他进行胃造口及胃底折叠手术,第19天拔管後,使用非侵入性的呼吸器与咳痰机,改善肺塌陷及痰液过多等问题。量量住院第28天转至普通病房,不再仰赖插管呼吸,也能拿掉呼吸器几小时,坐着轮椅在医院走廊「逛街」。

高医小儿部主治医师徐仲豪说,脊髓肌肉萎缩症(SMA)是一种脊髓运动神经元退化疾病,发生率为万分之一,患者因肌肉无力,会逐渐出现慢性呼吸衰竭、吞咽及营养摄取困难、脊椎侧弯及行动能力受限等问题。台湾因SMA病友照护已有30多年经验,病友们即使行动力受损,仍能保有一定生活品质,第2、3型存活年龄更可达40、50岁以上。

今年4岁的陆童量量(前右1)因罹患脊髓肌萎症,插管长达584天,来台求诊第19天拔管後,至今已能露出可爱小脸,自行操作轮椅和父母在医院内「逛街」。记者蔡容乔/摄影

今年4岁的陆童量量(前右1)因罹患脊髓肌萎症,插管长达584天,来台求诊第19天拔管後,至今已能露出可爱小脸,自行操作轮椅和父母在医院内「逛街」。记者蔡容乔/摄影

量量母亲(右3)献花感谢高医医疗团队让儿子摆脱插管人生。记者蔡容乔/摄影

量量母亲(右3)献花感谢高医医疗团队让儿子摆脱插管人生。记者蔡容乔/摄影

这个信息是否对你有帮助?
网站导览
展开选单
关闭选单
回上页 回页首