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海洋的梦想 不言「耳」喻

长庚医疗财团法人林口长庚纪念医院   更新日期:2016-01-06

「世界上最宽阔的是海洋,比海洋更宽广的是天空,比天空更宽阔的,我希望是我儿子的胸怀」,海洋妈妈说。

 

来自中国浙江的先天性小耳症个案海洋,第一次和陈润茺医师在门诊碰面时,便张大眼、提高音量问即将替他动手术的陈医师说:「为什麽我的耳朵会长这样?有什麽医学数据可以解释吗?」在场的人全都吓傻了,这个小朋友才刚满六岁,身高不到100公分,却提出超出他年龄的疑问。陈医师笑着回应说:「你可真把我考倒了,即使我的专业是做耳朵,但是我真的不知道原因,不过小耳朵是上帝给你的小礼物,只有你有,你喜欢它吗?」海洋笑笑地说:「特别喜欢」,便扑向妈妈的怀抱。

 

小耳症的主要成因是於怀孕的胚胎期,在形成外耳的阶段时,外胚层的胚胎细胞产生病变,而亚洲地区小耳症的发生率为五千至六千分之一,每年从大陆到台湾长庚医院治疗的小耳症个案约有三十例,此外更有新加坡、泰国及远从瓜地马拉的小耳爸妈带着小宝贝前来谘询并进行手术治疗。

 

海洋的爸爸分享,他们从海洋一出生就特别关注小耳症治疗的相关消息,也曾与陈润茺医师在北京的小耳座谈会中谘询,经由陈医师耐心及专业的解答许多关於小耳症的治疗及癒後,他们当下决定来台治疗,而帮海洋预约手术日期。一方面为了让海洋适应未来接受手术的国家,在手术的前一年海洋一家便来台旅游,另一方面也教导海洋接下来会面临的手术治疗、麻醉及相关检查项目,因此每次进行新的疗程,海洋都对新治疗了若指掌。

 

陈医师表示,海洋的手术方式为人工材质重建外耳,小耳症的外耳廓重建是一项精密且复杂困难的手术,手术耗时约13小时,对海洋爸妈来说,在手术室外的等待每一秒都煎熬;术後,看见海洋虚弱但坚强的模样,一直忍住不哭的海洋妈妈终於忍不住溃堤了,他们相互拥抱着,结束这忐忑又焦虑的一天。

 

在长庚医疗团队温柔及亲切的照护下,海洋结束了在台一个月的疗程。海洋的爸妈说这六年来,他们的心愿就是给海洋一双漂亮的耳朵,这愿望终於在台湾实现,这漫长的等待相当值得。而海洋这名字,就是因为他的与众不同,希望他能用更宽阔的心胸去接受别人的眼光及批评,像大海一样拥有宽阔的心胸,现在看到陈医师给海洋的新耳朵,他和一般小朋友并没有太大不同,真心觉得自己担心太多了,海洋爸爸有感而发地解释着。

 

现在的海洋还是像一个六岁的小孩子一样,活泼好动喜欢问问题,唯一不同的是,他带着陈医师给他的新耳朵及我们满满的祝福返回家乡继续他快乐的人生。

 

 

海洋的妈妈也分享在疗程中的心情:

我是一位小耳症宝贝的妈妈,这次赴台就医其实不是宝贝的意思,是爸爸妈妈一个比较「自私」的梦想。

 

我想任何一位小耳症的父母都和我们一样,从孩子出生的那一刻开始,除了心碎,更多的是希望。有一天能给宝宝一双漂亮的耳朵。2015年4月23日,我终於等到了那一天,那是陈医生最辛苦的一天,也是我最忐忑、最焦急的一天,每一分钟都过的如此漫长,六年来一直忍住不哭的自己,那一天再也忍不住了。在手术室苦着等待的时候,我甚至後悔自己为了自己的梦想而把孩子送进手术室。终於,可以进观察室了,当我看见孩子裹着兔子帽躺在病床上,如此虚弱,却又如此坚强,瞬间我觉得什麽都值了。

 

现在离手术结束已经三个星期了,我们也很快要回去了,看着宝贝的新耳朵,心中是满满的感恩。从手术前的各类证件办理,国际医疗小组(雅婷、蓝妮、钰雯)不厌其烦地协助我,到赴台後,每一次都是雅婷(蓝妮)亲自协助我们办理各种手续,从手术前的拜访医生、到术後小华姐如此细致的护理,心中满是满满的都是感激之情。

 

我们真的事特别感谢陈医师和小华姐,也许对陈医生来说,只是众多台首术中的普通一台手术,但对我们来说却是人生中最重要的一件事,那天晚上,陈医生9点多从手术室出来的时候,我们除了感激还是感激。

 

在我们受煎熬的13个小时,陈医生说有多辛苦。也许对小华姐来说,宝贝只是她众多细心护理的孩子中的一个,但对我们来说,小华姐的每一个动作都是如此温柔,每一句话都是金玉良言。特别在宝贝耳朵拆包之後,有一块皮恢复的不是很好,陈医生和小华姐不仅给了我们最好的建议,更重要的是一直鼓励我们要有信心,一切都会好的。

 

在离别之际,请允许我们娇情一把,感谢陈医生、小华姐、雅婷、蓝妮、病房每一位温柔的护士、还有很多一直帮助我们给我们建议的人,我们一定还会在相见,我也一定还会麻烦各位。

 

真的,谢谢了。

 

原文取自 长庚纪念医院 国际医疗中心官网:http://www.chang-gung.com/experience.php?id=79 

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